I “Rare Siblings”, fratelli e sorelle in equilibrio tra caregiver e voglia di vivere

scritto da: Benedetta Maffioli | 11 Giugno 2024

Si chiamano rare sibiling, in italiano fratelli rari che secondo i dati dell’osservatorio malattie rare sono circa mezzo milione di bambini e ragazzi, sono sorelle e fratelli di persone con malattie rare o tumori rari, figli di famiglie che vivono esperienze totalizzanti e difficili da accettare prima e da gestire poi.

In Lombardia con una mozione è stata istituita la consiglio regionale lo scorso novembre la giornata regionale dedicata ai rare sibiling, per l’occasione quest’anno a palazzo Pirelli si è tenuto il convegno “Malattie rare e disabilità: cosa vivono (e sognano) i fratelli e le sorelle” Il convegno è stato promosso dall’associazione “Nessuno è escluso” con il patrocinio di Alleanza Malattie Rare, Osservatorio Malattie Rare e Osservatorio Terapie Avanzate

Secondo i dati “fratelli rari” sono investiti di responsabilità e aspettative enormi da parte della famiglia. La maggior parte delle malattie rare, inoltre, ha una base genetica e di conseguenza queste persone hanno il timore che la malattia possa manifestarsi anche in loro o nei propri figli.

Senza dimenticare l’aspetto psicologico: chi ha una sorella o un fratello con una malattia rara convive con l’interrogativo costante del perché non sia toccato a lui e questo genera profondi sensi di colpa. Questi ragazzi si sentono chiamati ad essere caregiver delle loro sorelle o fratelli in un periodo della vita in cui dovrebbero essere solo figli e fratelli.

Al convegno, sono intervenuti numerosi rappresentanti istituzionali del Governo e della Regione, il Garante per l’infanzia e l’adolescenza di Regione Lombardia Riccardo Bettiga, l’associazione “Nessuno è Escluso”e medici, psicologi, avvocati e rappresentanti di associazioni no profit.